Die Ärztin Sarah Schäfer aus Oakland ist eine schlanke Frau mit kräftigen Wangen, strahlend blauen Augen und einem angenehmen Lächeln. Sie ist das äußere Bild der Gesundheit – ein Bild, das nicht anfängt, die innere Geschichte zu erzählen.

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Schäfer, 54, fühlt sich schlecht. Sehr schlecht. Die ganze Zeit. Ihre Augen und ihr Mund sind so ausgedörrt, dass sie fast jede Stunde des Tages Tropfen und Sprays brauchen. Sie hat starke Gelenk- und Muskelschmerzen sowie eine Vielzahl von begleitenden körperlichen Problemen wie Sinusitis, Migräne und die schlimmste grippeähnliche Müdigkeit, die jeder je erlebt hat – nicht die Art, die in ein paar Tagen nachlässt, aber die täglich und unerbittlich anhält.

Schafer hat das Sjögren-Syndrom, eine stark unterdiagnostizierte, oft fehldiagnostizierte und dennoch überraschend häufige Autoimmunerkrankung. Nur wenige in der Öffentlichkeit waren sich der Krankheit bewusst, bis Tennis-Superstar Venus Williams im September bekannt gab, dass sie Sjögren hat und deswegen gezwungen war, die US Open zu verlassen.



Während niemand mit der Krankheit es einem schlimmsten Feind wünschen würde, sind viele Betroffene jedoch froh, dass Williams dem Problem ein berühmtes Gesicht gegeben hat.

Es ist die häufigste Krankheit, von der noch niemand gehört hat, sagte Schäfer. Es ist sehr hilfreich, dass Venus sich darüber gemeldet hat, und vielleicht bekommt sie jetzt Aufmerksamkeit und die Forschungsförderung, die sie verdient.

Sjögrens (ausgesprochen SHOW-grinz) ist nach dem verstorbenen schwedischen Augenarzt Henrik Sjogren benannt, der die Erkrankung 1933 erstmals beschrieb. Laut Sjögren's Syndrome Foundation haben etwa 1 Million Menschen in den Vereinigten Staaten – hauptsächlich Frauen – Fälle von Sjögren bestätigt, aber Ärzte schätzen, dass bis zu 4 Millionen davon betroffen sein könnten. Sie gilt nach der rheumatoiden Arthritis als die zweithäufigste Autoimmunerkrankung. Tatsächlich könnte es die Nummer 1 sein, wenn sich die diagnostischen Techniken verbessern, sagen Forscher.

Es handelt sich um eine chronische systemische Erkrankung mit trockenen Augen und trockenem Mund als charakteristische Symptome. Aber das Syndrom weist auch unzählige scheinbar unzusammenhängende Probleme in unterschiedlichen Schweregraden auf, die für falsche und oft lange verzögerte Diagnosen verantwortlich sind. Vom Auftreten der ersten Symptome bis zu einer bestätigten Diagnose können mehr als sechs Jahre vergehen, sagte Dr. Ava Wu, leitende Forscherin einer internationalen Studie an der University of California in San Francisco, die die Diagnose und Behandlung der Krankheit.

Derzeit gibt es keinen einzigen Test, um Sjögrens zu bestätigen, aber Ärzte, die das Syndrom vermuten, können Bluttests durchführen, um verschiedene Antikörper wie ANA (antinuklearer Antikörper) nachzuweisen, die bei 70 Prozent von Sjögrens Patienten gefunden wurden, zusätzlich zu Augentests zur Messung der Tränenflüssigkeit Produktion.

Viele Patienten weisen definitiv die aufgeführten Symptome auf, aber dann finden wir viele andere, die zusätzlich zu der Müdigkeit Autoimmun-Schilddrüsenprobleme oder Lungenprobleme haben, sagte Wu. Der Regenschirm, der sie alle mit Sjögren verbindet, sind jedoch die trockenen Augen und der trockene Mund.

Es gebe auch unterschiedliche Intensitätsstufen, sagte Wu.

Einige können ein ganz normales Leben führen, während andere ziemlich geschwächt sind, sagte sie. Aber es gibt keine erhöhte Sterblichkeitsrate. Es ist in keinster Weise ein Todesurteil. Aber es ist eine lebensverändernde Diagnose.

Ursache unbekannt

Forscher glauben, dass die Ursache des Syndroms in einer genetischen Komponente liegt, aber es gibt möglicherweise umwelt- oder stressbedingte Auslöser – wie eine größere Operation oder ein Todesfall in der Familie – die den Schweregrad erhöhen können. Derzeit gibt es keine bekannte Heilung, aber eine frühzeitige Diagnose und eine angemessene Behandlung, die auf jeden Einzelnen zugeschnitten ist, können die Symptome verbessern und schwerwiegende Komplikationen im Zusammenhang mit der Erkrankung verhindern, sagte Wu.

Verschreibungspflichtige Medikamente gegen trockene Augen und Mund werden häufig verwendet. Abhängig von den Symptomen können Ärzte entzündungshemmende Medikamente zur Behandlung von Gelenk- und Muskelschmerzen und sogar Steroide oder Immunsuppressiva zur Behandlung systemischer Symptome empfehlen.

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Sjögren gilt als versteckte Krankheit, weil die meisten, die sie haben, vollkommen gesund erscheinen, einer der irritierendsten Faktoren für viele Betroffene.

Wir sehen gut aus, sagte Schäfer aus einem sonnigen Büro in ihrem Haus in den Hügeln von Oakland. Sie war sehr geruchsempfindlich und öffnete mehrere Fenster, weil der Shampooduft einer Besucherin sofort ihre Kehle reizte.

Wenn jemand ein Bein in Gips hatte oder seine Haare aufgrund einer Krebstherapie verlor, verstehen die Leute, dass sie krank sind, sagte sie. Aber die Leute verstehen es nicht, wenn du gut aussiehst, und sie verstehen nicht, warum du keine normalen Dinge tun kannst. Sogar viele Ärzte behandeln es auf die leichte Schulter. Darunter leiden Beziehungen.

Sjögren wird oft als chronisches Müdigkeitssyndrom, Depression, Wechseljahre, Multiple Sklerose oder sogar Hypochondrie fehldiagnostiziert.

Die Leute denken, wir machen uns das nur aus, sagte sie.

Ron Hansman, 67, aus Woodside ist einer der wenigen Männer, bei denen Sjögren diagnostiziert wurde, eine Tatsache, die ihn nicht besonders macht – zumindest nicht im positiven Sinne. Weniger als 10 Prozent der Patienten sind Männer.

Die Menschen haben verschiedene gesundheitliche Probleme und können damit leben, sagte er. Ich habe Freunde mit Herzproblemen, und sie können sie mit Medikamenten behandeln und gut leben. Ich habe einen Freund mit Diabetes, der damit fertig wird und gut lebt.

Ich hätte lieber Diabetes, sagte er.

Hansman hatte eine lange und erfolgreiche Karriere als nationaler Verkaufstrainer und sprach vor Gruppen von bis zu 300 Personen. Vor etwa sieben Jahren begann er schwere Erschöpfung zu verspüren.

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Ich würde eine Schulungsverkaufsgruppe leiten und würde so müde werden, dass ich nachmittags in den leeren Schulungsraum ging, die Türen abschloss, meine Aktentasche auf den Boden legte und ein wenig schlief, sagte er .

Er bekam Medikamente gegen ein Schilddrüsenproblem, dann bekam er Symptome von niedrigem Speichelfluss. Er besuchte viele Ärzte, bevor einer vor etwa drei Jahren schließlich Sjögrens vorschlug. Auch Hansman ist beunruhigt über das mangelnde Bewusstsein für die Krankheit.

Nach der Ankündigung von Venus Williams habe ich beschlossen, einige Leute wissen zu lassen, dass ich es habe, sagte er. Ich bekam eine Nachricht von einer Frau, die sagte, sie würde für meine Genesung beten. Das war ein freundliches Gefühl, aber sie verstand es nicht – es gibt keine Erholung.

Umgang mit der Krankheit

Sjögren wurde 1999 bei Ina Checkman aus Cupertino, einer ehemaligen Lehrerin, diagnostiziert.

Ich habe gelernt, dass es darum geht, kluge Entscheidungen zu treffen und deine Energie so zu budgetieren, als wäre sie die wertvollste Ressource, sagte sie. Bei der Müdigkeit geht es nicht nur darum, müde zu sein und sich auszuruhen und sich besser zu fühlen. Es ist wie eine frei schwebende Wolke über dir, die die ganze Zeit dort hängt.

Schafer, früher Ärztin für öffentliche Gesundheit in Contra Costa County, sagt, dass auch sie mit der Krankheit umgehen kann, aber es ist eine alles verzehrende Anstrengung. Sie nimmt mindestens 20 Medikamente ein und hat tagsüber nur ein kleines Zeitfenster, in dem sie sich gut genug fühlt, um in den Laden zu gehen oder ihr tägliches kurzes Schwimmen im Fitnessstudio zu machen.

Ich kann weder ins Kino noch ins Theater gehen, sagte sie. Als mein Sohn das College in Los Angeles abschloss, war diese Reise wie die Vorbereitung auf den Mond. Ich konnte seit 10 Jahren nicht mehr arbeiten. Ich kann die normalen Dinge nicht tun. Ich fühle mich aus dem Leben ausgeschlossen.

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